新京报讯（记者王卡拉）12月4日，由罕见病患者与AI协作共创的“罕见病AI叙事展播平台”正式上线，就在12月3日国际残疾人日之际，由北京病痛挑战公益基金会发起的“不止罕见·2025罕见病叙事关AI（爱）计划”线下活动收官。

　　为呼吁社会各方更多关注罕见病群体，今年9月，北京病痛挑战公益基金会启动“罕见病叙事关AI（爱）计划暨罕见病照护者加油行动”，希望借助AI工具，助力罕见病群体发出更多正面积声音，让更多人了解和理解罕见病群体，从而在行业发展、社会融等各方面提供更多的支持方向与参考。其线下活动于北京启动、济南承接、成都收官，以“叙事”和“AI”两个关键词，通过医学主题分享、罕见病叙事、医患交流、全人康复关怀等形式，构建了一个包括罕见病诊疗、康复管理、社会融入与心理支持等在内的多维度交流平台，用故事传递力量、用科技赋能生命，与罕见病家庭同行。

　　作为计划的科技亮点——“罕熊和你聊”AI对话协作平台（https://rarebear.org）在活动现场引起广泛关注。该平台由香港中文大学科研团队开发益阳隔热条PA66厂家，是个为罕见病群体设计的叙事支持AI工具，旨在用AI赋能罕见病社群，讲出自己真实的人生故事。平台通过自然语言交互，协助病友梳理疾病历程、记录照护经验、表达情感需求，并可将故事转化为可供传播的叙事作品。

　　基于线下交流活动推荐与罕见病病友们对AI对话平台的次尝试，由病友与“罕熊”AI共同创作的“罕见病叙事故事展播平台”于12月4日启幕，并陆续在病痛挑战基金会官方公众号、号、抖音、微博等平台发布。平台汇聚由病友自主创作并与AI协作完成的文字故事，通过文字、等形式，打造一个持续生长、多元呈现的罕见病生命故事库，并将在基金会官方媒体矩阵上陆续发布。

　　未来，北京病痛挑战公益基金会将继续推动罕见病叙事与AI技术的深度融，助力病友从“被讲述者”成为“主动叙事者”，在科技与人文的双翼之下，共同飞向更有宽度、更有温度的未来。

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中国银联董事长兼银联国际董事长董俊峰表示，随着支付壁垒的逐渐打破，全球数以千万计的中小微商户，能够通过普惠、泛在的银联全球支付网络，零门槛接触到中国乃至全球的庞大购买力。这不仅解决了跨境支付难的问题，也为全球经济的复苏和发展注入活力。

会议强调，全国贸促系统要结深入学习贯彻党的二十届四中全会精神，准确把握“十五五”时期对协同发展提出的更高要求，坚持大局观念、协同联动、突出、施策，着力做好协同发展的顶层设计，完善上下贯通的协同发展机制，聚力打造贸促工作品牌，持续强化支撑保障体系，汇聚全国贸促系统更强大的发展协同力，以协同发展的新成推动贸促事业高质量发展再上新台阶，为以中国式现代化推进强国建设、民族复兴伟业作出新的更大贡献。

二是健全配套措施。针对民营企业核心关切，在营造公平竞争市场环境、强化民营企业要素支撑、优化涉企服务等方面，已推出140余项配套制度，推动民营经济促进法的各项要求落实落细。比如，针对违法违规收费问题，国家发展改革委推动出台《关于建立健全涉企收费长监管机制的指导意见》，健全涉企收费目录清单制度，清单之外一律不得收费，为杜违规收费明确边界。

会议强调，各地各有关部门要深刻会“十五五”时期推动民营经济高质量发展的内在要求益阳隔热条PA66厂家，牢牢锚定民营经济高质量发展的战略方向，扎实推进民营经济高质量发展任务举措落地见，进一步拓宽市场准入空间、强化要素支持保障、加强法权益保护等，不断激发民间投资活力。希望广大民营企业和民营企业家牢牢把握科技革命和产业变革、大规模国内市场、城乡区域协调发展等机遇，积参与国家重大战略、重大工程项目和社会民生事业，坚定做中国特社会主义事业的建设者、中国式现代化的促进者。